各界来宾,各位领导,各位朋友:
大家好!
大家从今天来了这么多领导、专家和媒体的朋友就可以看出,我们的政府、医学界和媒体已经非常重视"渐冻人",我们中国医师协会作为中国医生自愿组成的全国性、行业性、非营利性的群众团体组织,以团结和组织全国医师弘扬以德为本、救死扶伤的人道主义职业道德、努力提高医疗水平和服务质量、为我国人民的健康和社会主义建设服务为己任,组织了首届6·21全球渐冻人日"融化渐冻的心"大型社会公益活动。
其实我们的医学界已经"渐冻人"做了不少卓有成效的工作,我国医学界在干细胞研究领域取得了可喜的进展,干细胞移植用于渐冻人的临床治疗一直在积极的研究之中。上海华山医院已经召开了三届全国神经肌病恳谈会。复旦大学医学院和上海第二医科大学的同学在医院进行肌病知晓率调查,上海中医药大学的同学为患者义务针灸推拿。北京大学第三医院在临床实践的基础上,还开通了专业性的专题网站--中国运动神经元病网,为广大患者提供最新"渐冻人"诊疗信息。
但是,从"群众利益无小事"的角度来看,我们的医学界应该对"渐冻人"这样的少见病给予更多的关注和投入,从流行病学、病因学到临床诊断、治疗和照护,进行更系统的研究和关注,争取有所突破。
比如诊断,由于"渐冻人"刚开始可能只是末稍肢体无力、肌肉抽搐,容易疲劳等一般症状,慢慢地才会进展为肌肉萎缩与吞咽困难,甚至产生呼吸衰竭。由于很多医护人员也对此病知之甚少,造成许多早期病人被误诊。因此,作为医生,首先就要在脑子里有"渐冻人"这根弦,不能因为它是少见病就不想到它,然后去认真地针对性检查,当然这里边就又有了一个提高医疗水平和服务质量的问题,医疗水平高,服务责任心强,就会少出问题,这也是当医生的天职。
再比如照护,对于"渐冻人"而言,在特效疗法未有突破之前,照护比医疗更加实用而重要。要改变我们一般重医疗轻护理的观念,这一点我们要重视,要加强研究,要加强国内外交流。
我国是礼仪之邦,历来崇尚助人为乐的美德,讲究一方有难,八方支援,这是我们的优势。我们运用科学发展观,建设和谐社会,就要发挥这个优势。我们中国医师协会组织这次首届6·21全球渐冻人日"融化渐冻的心"大型社会公益活动,就是带头向"渐冻人"提供力所能及的关注和关爱,并呼吁和促进全社会都来关注和关爱"渐冻人"。
在这次活动中,我们已经深深感受到了社会的爱心和力量。在我们第一阶段"呼唤渐冻人"的活动中,我们的新闻媒体,都表现出了很高的热情和效率,我们的专家们都积极献计献策,进行科普教育和免费咨询服务。徐州恩华药业集团是我国能够生产经美国FDA核准、目前经证实对"渐冻人"有效的治疗药物--利鲁唑(Riluzole)的大型企业,但它通过我们中国医师协会向患者捐赠了价值6000多万元的药物,用于500名患者的三年免费救治,表现了非常高的热情、积极性和社会责任感。
我们举办这次活动,很大的一个目的就是要积极整合搭建能够促进和吸纳社会各界关爱的桥梁和平台。通过每年举办"6·21世界渐冻人日"活动,形成关注和关爱"渐冻人"的社会舆论氛围。
我相信,通过我们的医务工作者、新闻媒体及全社会的共同努力,我们的"渐冻人"将不再孤独! |