中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动项目处
2005年工作总结暨2006年工作计划

      2005年6月，运用科学发展观，建设和谐社会，中国医师协会策划组织了"6·21全球渐冻人日""融化渐冻的心"社会公益活动。希望通过对渐冻人弱势群体的关爱，体现中国186万医师的高度社会责任感和职业操守，中国医师协会带头向中国"渐冻人"提供长期的、力所能及的关注和关爱，并呼吁和促进全社会都来关注和关爱"渐冻人"。
      2005年6月10日开通了800－810－3386 全国免费咨询救助登记服务热线，项目处有专人接通并纪录热线。接听了大量来自全国各地的咨询电话，作为面向全国ALS患者的服务和沟通窗口。
      2005年6月21日在人民大会堂，由中国医师协会主办的首届“6.21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”大型社会公益活动正式发布。国家卫生部、中国医师协会和中国健康教育协会的领导，“渐冻人”患者的代表，中国台湾“渐冻人”病友协会的代表，医学院士和著名神经科学专家的代表，恩华药业集团的代表以及新闻媒体的记者共150余人出席了会议。全国六十多家媒体包括中央电视台报道了活动并呼吁全社会关注。
      2005年8月26日在中国医师协会大会议室，常务副会长杨镜与恩华药业集团董事长孙彭生签署了恩华利鲁唑片捐赠交接凭证，收到第一批捐赠药品1500瓶恩华利鲁唑片。
      2005年9月9日上午10点在中国航天科工集团731医院门诊大厅，“融化渐冻的心”社会公益活动对首批11名来自北京及周边地区符合条件的ALS患者发放了免费救助药品。731医院施京辉院长给予了大力支持。项目处经过充分准备，大量的调查认证工作之后，确认第一批救助患者；在患者及家属签署了救助保证书和知情同意书后，向他们发放了救助卡和药品。中国医师协会常务副会长杨镜出席了发布仪式，会后包括新华社在内的6家新闻媒体报道这一活动。
      2005年11月9日，北京大学第三医院成为公益活动的合作医院，樊东升院长代表医院接受捐赠药品100瓶。
      2005年11月17日，中南大学湘雅医院签署合作协议，成为此次公益活动的合作医院，唐北沙院长代表医院接受捐赠药品100瓶。
      2005年11月23日，山西医科大学第一医院签署合作协议。
      2005年12月9日，中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动，向浙江及周边地区的ALS患者捐药救助仪式在浙江大学医学院附属第二医院门诊20楼多功能厅举行。浙医二院院长徐少文、项目处副主任黄敏、浙医二院神经内科主任丁美萍、恩华药业集团代表、近50名ALS患者和家属及浙江卫视、杭州电视台、《钱江晚报》等媒体参加了仪式。
      2005年12月27日中国医师协会“融化渐冻的心”大型社会公益活动华北地区捐药救助互动启动仪式在河北医科大学附属第二医院门诊大厅热烈举行。中国医师协会常务副会长杨镜、河医二院院长、著名神经内科院士李春岩、中国医师协会社会公益活动项目处主任刘杰、恩华药业集团总经理孙家权等领导莅临现场并讲话，新华社、河北电视台、石家庄电视台等驻地省市新闻单位、医院有关医务人员及二十多位接受捐药救助的患者代表和上百名患者和家属参加了这一充满了热情和爱心的发布仪式。此后项目处一直在积极支持李院士和他的ALS项目研究小组为攻克这一世界性难题作出各项努力。
      2006年3月，包括华中科技大学同济医学院附属同济医院、四川大学华西医院在内的4所三甲医院自愿签署合作协议，加入中国医师协会发起的这一全国性公益活动。

      “融化渐冻的心”社会公益活动目前在全国各地逐渐形成影响力。从2005年6月开始到2006年3月23日截止，项目处统计各项工作状态如下：

1. 接听热线咨询求助电话7500余人次；
2. 已经登记在册的疑似患者在1000人以上；
3. 项目处给各地患者的回访电话2000余次；
4. 目前收到基本符合条件的有效患者资料235份；
5. 接待来访患者及家属130余人次；
6. 已经核实符合条件并发放救助药品的ALS患者159人，分布在全国26个省市和地区；
7. 全国10家三级甲等医院神经内科与项目处签署了合作协议，自愿成为公益活动的合作医院，由各医院神经内科担负起对当地ALS患者的支持服务。

      所有患者、家属和亲友们都满怀感激：对来自中国医师协会、来自恩华药业集团的爱心感到温暖不已；ALS患者和家人由于ALS的降临，生活一步步走向绝望的泥潭，他们太渴望得到社会的帮助，哪怕是一根救命稻草都让他们感觉到生活中的希望；通过“融化渐冻的心“社会公益活动他们终于感到了社会的关注，和谐社会的阳光开始撒向他们这些逐渐冰冻的心。
      中国医师协会在行动，186万中国医师在行动：通过力所能及的爱心奉献，来一点点改善ALS患者们的生存状况。当我们一次次倾听患者家属的哭诉，一遍遍接受他们的声声感激时，才逐渐明白了“融化渐冻的心“社会公益活动更深刻的内涵；借助恩华药业集团提供的恩华利鲁唑片对500名低保困难ALS患者的捐药救助不仅给获赠的ALS患者在绝望生活中带来一线光明，对全国近10万名ALS患者、家人和朋友们都带来了希望和温暖；对低保贫困患者的救助行为极好地响应和实践了国家和政府关注弱势群体、构建和谐社会的新时代治国方针，得到了社会各项的支持和响应；协会领导的大力支持、社会广泛的支持和响应让我们有勇气有力量为全国10万名ALS患者尽力去争取更多利益。
      随着捐药救助活动的持续开展，项目处将继续努力搭建医务界和全社会对“渐冻人“服务的桥梁和平台，积极促进和帮助对“渐冻人”的科学研究和国内外学习交流，积极促进和帮助对“渐冻人“的社会关爱及其有关机制的建立，促进和帮助对“渐冻人“的媒体宣传和深入报道，形成全社会关注和关爱“渐冻人“的舆论氛围，让更多的人献出他们的爱心。

      2006年目标：为ALS患者和家属提供长期的支持性咨询服务、帮助ALS患者成立病友协会、让利鲁唑治疗纳入社会医疗保险和大病统筹等目标，是项目处不懈努力的方向；
      可行性：由于ALS患者总数相对有限（全中国10-20万），疾病发展进程快（通常确诊后2-5年），中国社会医疗保险覆盖人群不高（按10-20%计算），利鲁唑是迄今为止国际上公认唯一有一定疗效的治疗手段，在世界各国都是列入医保治疗，也就是说卫生行政部门和社会医疗保险部门只需要极小的投入就可以让全国ALS疾病患者全体的生存条件获得极大改观，这将成为迄今为止中国医疗卫生系统最为切实有效、为针对性患者群体的生存带来根本性改观的公益救助活动，可以说随着项目的有计划、有步骤、扎扎实实、稳步开展的，我们极有信心地看到：我们在一步步朝目标前进，中国医师协会将带头引导和成就一项前所未有的公益事业。
      2006年项目处具体工作计划：

1. 尽快推进500名低保困难的ALS患者的捐药救助工作，实现2006年6月前对200名ALS患者的捐药救助工作。
2. 2006年4月出版第一期面向全国ALS患者的“融化渐冻的心“活动简报，免费寄往患者。每2月一期，全年6期。
3. 2006年4月-6月向全国ALS患者和家属、中国神经科专家征集“关爱渐冻人、ALS治疗纳入医保”联名呼吁信。
4. 2006年6月21日“全球渐冻人日”大型新闻发布会，发动全社会的力量为ALS患者呼吁利鲁唑治疗进入社会医疗保险，争取社会资源帮助患者搭建病友协会和支持服务体系。
5. 在全国各地合作医院的支持下，建立患者互助和自助支持服务平台，逐步实现为各地患者提供相关咨询服务。

      行动起来，奉献爱心，支撑、抚慰渐冻的人，温暖、融化渐冻的心。在全社会的呼吁支持下，让我们共同努力争取将ALS治疗纳入社会保险和重大疾病范畴，让全中国所有的ALS患者都能够感受到社会主义大家庭的温暖，让全中国人民都能看到中国全体医务工作者们为了解救ALS患者渐冻的身躯而奉献出的一颗颗温暖、滚烫的心，让中国医师群体在中国医师协会的带领下为自己的高度社会责任感和爱心自豪！！