2005年6月21日，在北京人民大会堂，中国医师协会举办了“融化渐冻的心”大型社会公益活动，对世界五大绝症之一的运动神经元脊髓侧索硬化症（ALS）患者这一超弱势群体提供免费药品救助，并呼吁全社会的关注和关爱。为此，中国医师协会专门成立了服务于“渐冻人”的组织中国医师协会“渐冻人”项目处。
在项目处服务的这几个月中，我们深深感受到患者的痛苦，也切实体会到需要为患者多做些服务的使命感。在接听热线电话的时候，发现患者及家属对ALS疾病知识的匮乏。同时众多ALS患者呼吁项目处创办一本针对“渐冻人”的刊物。项目处征询了专家的意见，认为创办一本专门服务于“渐冻人” 的刊物是必要的，可以为患者提供医疗、护理知识，给患者人文关怀。在吸收国内外、港台地区渐冻人杂志的办刊经验基础上，我们创办了《战胜ALS》简报。
通过《战胜ALS》简报扩大社会对渐冻人的认知，吸引社会对渐冻人的关注，动员全社会的力量参与到为渐冻人事业服务中来。在特效疗法尚未有突破之前，为渐冻人提供良好的医疗照护知识。因为患者生活长期不能自理而需要持续性精心照护，因为患者残障水平不断提高和变化而需要不断提高照护水平。全社会、家人的爱心和患者的信心是治疗ALS的良药。
很多“渐冻人”生命不息，奋争不已，他们的奋斗精神是人类伟大的精神财富。其中《时间简史》的作者，被广泛尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬·霍金就是其中的杰出代表。他们在生命遇到困境时，展现出永不屈服的精神。我们将大力宣扬这种精神，让社会大众明了生命的价值不会因为环境、疾病、灾难而抹灭，反而会更加散发出绚烂的光彩。
办好这本报纸,还需要有全国从事ALS工作的广大临床医师和研究工作者以及广大读者的参与和支持。相信《战胜ALS》简报在全国创建和谐社会、和谐医患关系的大好形势鼓舞下,在众多有关专家、学者和广大读者的关心、爱护与支持下,定会办成一本具有自己特色、深受患者喜爱的报纸。
在此，本报编委会对在创刊过程中给予热情关心和支持的专家、学者表示由衷的谢意，并衷心期望各界人士对本报继续给予关怀、帮助，使之得以顺利成长。 |
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