一封感人至深的患者来信


尊敬的中国医师协会全体成员，你们好！
     得知你们在进行第二届“6.21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动，沉寂的心犹如注入兴奋剂一般开始活跃起来，决定“排除万难”写封书信，以表我们的痛苦心声，敬请你们将心声及时转交有关部门，以期安抚渐冻人及其家属们正在受病魔煎熬之心。非常感谢你们为渐冻人所付出的一切辛劳和努力，谨此向你们致以衷心的问候！
    我是一名已有八年多病程的肌萎缩侧索硬化症病患者，从医学结论上看算是长寿的渐冻人了。目前全身瘫痪，生活已完全不能自理，并且语言功能也丧失殆尽，几乎渐冻人的一切症状我都“拥有”。身体体力严重不支，脖子连自己的头都立不住，吞咽困难，浑身骨瘦如柴，仅存的肌肉还伴随有痉挛性的强直、跳动，四肢几乎完全瘫痪无力，胸闷气短而发声微弱。万幸的是我懂电脑，在亲朋好友的鼓励下，经过各种可能方法的反复尝试与变换操作，发现我竟然还能够艰难、缓慢地利用系统提供的软键盘把一个个汉字哆嗦着用鼠标点击出来。这是非常值得炫耀的事，否则就只能是“心狂想而事难成”，人们就看不到我的书信了。我们的大多数病友，就生活在这种“有苦难言，力不从心”的困境中，说暗无天日并不过份。由于身体的虚弱，写电脑也十分艰难，每小时录入还不到100个汉字，并且很累。100个汉字，健康时我最多用2分钟。尽管如此，我还是下定决心写好这封信，因为我的思维非常清晰，可以让更多的人来了解渐冻人生不如死的心理感受。有朋友看我艰难，说可以代办，我说“不！”。不是我怀疑朋友的水平，没有亲身经历，那里会有这刻骨铭心的许多感受。
    提起我们渐冻人，真是有满肚子的苦水，让人伤感和辛酸。我们的每一个人，都有自己与病魔抗争的一部血泪史，可谓“謦竹难书”。作为典型的病患者，我的感受具有一定的代表性。首先，我们的身体在饱受病魔的无情吞噬，状况一天不如一天。和其它绝症病人一样，我们也有对预后的恐惧和绝望，世界神经医学专家对之束手无策。其次，我们承受着比肉体损伤更加严酷的精神折磨，强烈的累赘感无时不在剌激着我们感觉敏锐的自尊，头脑清醒满载痛苦而整个身躯却动弹不得。失语让我们无从交流，言语自由被无情剥夺，甚至连呻吟的力气也没有。如果不是亲身经历，绝难想象人世间还有如此残酷的病魔。如此的磨难生活，真是让人求生不成，求死不能。再者，我们的家人在承受着巨大痛苦，四处举债求医屡屡受挫，我们的救命钱使一些昧良心的不法江游医直奔小康，结果是心力交悴的绝望；日趋复杂的护理工作充满艰难与辛酸，使他们一筹莫展；无底洞的经济压力使得他们无法问津一些价格昂贵的权威药品；亲人逐渐干涸瘦弱的身体犹如一把利剑在慢慢剌入他们苦楚的心窝。对于我们的子女，他们失去了家庭的温馨，特别是对于未成年的幼儿，不完整的父（母）爱，留给他们的将是一些难以弥合的缺陷。从得病时起，我们及其家属就与人间欢乐无缘，承受着生活的无奈与艰辛，郁郁寡欢而哀叹终日。以上这些就是绝大多数渐冻人家庭的生活状况，更有甚者就是夫妻离散，家庭崩溃。
    无奈中我们也曾经有过懦弱，几度不堪折磨想到了结束残生。我们经常自省，今天的结果究竟是怎么得来的，为什么如此稀罕的病偏偏就找上门呢？问题出在何处。我们也挣扎，大碗喝药，针锥棒打、火烧电麻咬牙忍受。我们还梦幻，特效药会神奇出现，说不定那一天一针下去就能站立起来。我们还想到了安乐死，质问无休止的痛苦坚持究竟意义何在。很多病友抱怨上苍为什么把这种人间极刑赐于自己，得个癌症什么的也远比这种病要幸运。癌症好比一刀下去就身首异处，只有短暂的痛苦，总比被慢慢活剐要强。记得有喜欢直言快语的同学来看望时也说过类似的话，“得癌症都不怕，就怕得这样不死不活的冤孽病”，虽然当时听来觉得有些沮丧，但却是千真万确的。有的病友希望自己是白痴或疯子，那样就毫无痛苦可言了。有病友感叹，就算得艾滋病，也远比如此的生命要有尊严。病友们还羡慕心脑血管疾病患者的骤然离去，记得信佛的人说只有修行极好才能有此殊荣。是啊，我们得的是“病中魔王”，许多医生冠以响亮的名字“超级癌症”。当然我们不可能选择疾病，也无法拒绝疾病，可就是如此凶残的病魔，目前在我们国家还被医保体系拒之于大病统筹的门外。以前我曾问过医生为什么，可得到一些摸棱两可的答复却使我茫然。后来我想医生又不是制订政策的，自然说不出道理来，再说我又能改变什么呢？既然国家的决策者们如此考虑规定，肯定有其中的道理。现在第二届“6.21全球渐冻人日”即将来临，并且正值中国医师协会举行第二届“6.21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动，借此机会，作为渐冻人的一员，我想把这些问题写出来，就算是一种呼吁吧。
    我们很多病友生活本来就困难，得这种病就更加在困境中难以自拔。特别是那些下岗职工和农村的病友，还有困难企业的的师傅们。有些病友连维持基本生活都十分艰难，更不要谈什么医药了。有的病友把拥有一辆轮椅当作梦想，更多的病友则是希望能吃上价格低廉一些的药，让脆弱的生命多一分希望，让病人家属多一些安慰。社会需要建立相应的救助体系来关爱我们这一群特殊的病人，就如同对艾滋、癌症的关注一样。虽然我们的患病比例不高，但我们同样是祖国家庭中的一员，也曾经为国家的富强兢兢业业地奉献过，如今我们希望得到更多的温暖。我们对一些政策法规不甚了解，但可以感受得到关爱之情。我们虽然得残酷的不治之症，但并不沉溺于人生的不公平，而是努力调整心态，乐观积极地应对无奈的生活。我们渴望健康，我们珍爱生命；我们爱祖国，拥护党和政府，体谅国家的困难。我们的爱心没有被病魔磨灭，我们的精神没有被病魔击垮。很多病友克服自身困难还在黩默关心他人，有些病友积极主动提出向社会捐献器官及遗体。我们为祖国的日新月异而骄傲，我们也在为营造爱心社会，构建和谐社会而尽自己的一份绵薄之力。由于疾病的原因，我可能看不到这一天，但我坚信后来的病友会感受到党和政府更多温暖的。
    身患绝症是不幸的，但值得庆幸的是我们生活在一个人性化政府领导下的新时代，相信我们的痛苦党和政府能理解，我们的呼声党和政府能重视。
此致！
    祝：安康！
    一名渐冻人
    2006年6月6日·写于昆明

中国医师协会
“融化渐动的心”社会公益活动项目处供稿
2006年6月8日